Le salió de forma espontánea cuando intentaba explicar resumidamente cómo se trabaja desde hace 40 años en Autismo Burgos y cuál es su sello. «No sabría cómo decirlo, probablemente es algo propio, el 'modelo Burgos' o algo parecido», indicó, improvisando, Simona Palacios, que está al frente de la asociación desde su origen. La presidenta describía así una forma de actuar muy específica, tanto como lo es la discapacidad que genera el trastorno del espectro del autismo (TEA), y cuyos ingredientes son preservar «ante todo» la calidad de vida de las personas afectadas, mantener la simbiosis entre profesionales y familias, poner el acento en la innovación, la investigación y la formación continua y hacerlo todo desde la evidencia científica. He ahí el 'modelo Burgos', que a lo largo de todo este tiempo ha exportado tanto a nivel nacional como internacional buenas prácticas y adelantos tecnológicos que han mejorado exponencialmente la vida de las personas con TEA y sus familias. 

Han sido cuatro décadas de un esfuerzo titánico- como el de tantas familias que levantaron las primeras asociaciones de discapacidad entre los años 60 y 80 del pasado siglo, para conseguir por esa vía los derechos más esenciales para sus criaturas- y con él se ha creado un conjunto de servicios que ni siquiera soñaban quienes participaron en su fundación. En la actualidad, una plantilla de 135 profesionales da servicio a 470 familias, cuyas hijas e hijos tienen muy diferentes necesidades. Porque hay personas con TEA con discapacidad intelectual y sin ella, con otras enfermedades añadidas o sin ellas, de diferentes edades, de distintos lugares y con muy diversas aspiraciones educativas, profesionales y vitales, a las que Autismo Burgos intenta, con todas las herramientas a su alcance, allanar el camino hacia el mayor bienestar.

«La obsesión de la entidad es la de no perder los valores fundacionales, que son no olvidarnos nunca de que todo lo que hacemos tiene que redundar siempre en la calidad de vida de las personas con TEA y mantener una relación muy estrecha y fluida entre los profesionales y las familias», añade Javier Arnaiz, director técnico, quien insiste en que la formación permanente de los trabajadores también está en su ADN: «Nunca nos paramos de formar y siempre hemos acudido a todas las jornadas y congresos que se han celebrado en cualquier punto de España y de fuera y hemos recibido aquí a las figuras más influyentes de la investigación sobre TEA. La gran mayoría de los nombres que tienen algo que decir sobre este trastorno del desarrollo en todo el mundo han pasado por Burgos».

César Pablos tiene autismo y discapacidad intelectual. Reside todo el año en una vivienda de la asociación Autismo Burgos. - Foto: Valdivielso

Precisamente en una de estas citas científica internacionales fue donde Autismo Burgos oyó hablar por primera vez de la técnica del eye tracking (movimiento de ojos) para el diagnóstico temprano del autismo, promovida por el psicólogo Ami Klin, director del Marcus Autism Center de Atlanta. La psicóloga María Merino se lo escuchó en una ponencia y en la asociación lo tuvieron claro: Merino se leyó todo lo publicado hasta ese momento y luego se marchó a Atlanta a conocerlo de primera mano. Era 2015 cuando arrancó el programa BBMiradas. Siete años después se están diagnosticando -con la concurrencia de pediatras tanto del hospital como de atención primaria- a niñas y niños antes de que cumplan 36 meses, por lo que su pronóstico mejora exponencialmente.

Una de ellas fue la preciosa Darah, que ahora tiene casi 8 años y es una apasionada de las abejas. Frente al temor que albergaban su madre, Carolina Mañan, y su padre, César Pilier, de que no hablara nunca, la pequeña ha resultado ser una gran parlanchina que va estupendamente en el colegio, es alegre, divertida y una niña con una enorme curiosidad. Como pasa en tantos casos, fue Carolina la que empezó a intuir que algo pasaba con Darah, primero como madre, pero también como médica. Desgraciadamente, topó (en otra provincia) con un pediatra que le negó en varias ocasiones la posibilidad de someter a la bebé a una prueba que pudiera descartar cualquier problema. «Se lo dije muchas veces, se lo rogué... pero no estaba en ello. Cuando finalmente se hizo, se comprobó que yo tenía razón porque ya había visto la falta de interacción que tenía la niña». Por suerte, a ella le surgió una oportunidad laboral en Burgos, decidieron dar el salto y aquí se encontró con Autismo Burgos, entidad a la que la familia está vinculada desde entonces. 

Enseguida participaron en el programa ImPACT que ofrece formación a los padres para que sean quienes enseñen a sus hijos habilidades de interacción y comunicación social. «Esto nos gustó mucho y tiene todo el sentido, puesto que somos quienes más tiempo pasamos con Darah», cuentan, muy orgullosos de que el nivel curricular de la niña sea el adecuado e idéntico al de su clase y de que sea una ávida lectora, y aliviados ante su extroversión. La pequeña acude semanalmente a las instalaciones de la asociación a reforzar aquellos aspectos que necesita para su buen desenvolvimiento y tiene terapia tanto individual como de grupo con niñas de su edad: «Darah da luz a nuestra vida y con ella todo en la crianza es un reto; el mayor, entender cómo percibe las cosas».

Pablo González Lobo tiene síndrome de asperger, trabaja y vive de forma autónoma con apoyos muy puntuales. - Foto: Valdivielso

Pablo González Lobo, que a finales de este mes cumplirá 30 años, también acude a Autismo Burgos. Allí ha conseguido formar una pandilla con la que queda algunas veces y con los terapeutas resuelve los conflictos que se le van presentando en su vida adulta. Su evolución ha sido tan buena que después de vivir con su familia y de compartir piso con amigos ahora vive solo de forma independiente pero con apoyos, que cada vez son más puntuales, de un asistente personal. Es una persona completamente funcional, que madruga, trabaja y disfruta de sus aficiones, que son las leyendas, la mitología, los vídeojuegos y la ciencia ficción.

Fue diagnosticado en la adolescencia de síndrome de Asperger y relata que algunos de sus puntos débiles son la hipersensibilidad acústica «y las distorsiones cognitivas» o lo que es lo mismo, «que soy muy cabezón». Este joven asegura que le debe mucho a la asociación porque allí ha aprendido a gestionar, por ejemplo, el recuerdo del dolor que le infligieron cuando era pequeño en el colegio. Las personas con este trastorno son presas fáciles de los abusones: «Me acuerdo todos los días de quien me hizo daño pero ya me da igual que le toque la lotería o que le parta un rayo. Esto lo he aprendido aquí».

César Pablos cumplió 50 años hace poco y este fin de semana lo ha celebrado por todo lo alto con su familia. Este veterano de Autismo Burgos reside de forma permanente en El Olivo, una de las viviendas de la asociación desde que sus padres -fundadores de la misma- fallecieran de forma temprana. Sus hermanas, que no viven en Burgos, solo tienen palabras de agradecimiento para la entidad, «que cuida de él como si fuera su familia». Cristina destaca cómo las mantienen permanentemente al tanto de su evolución -César tiene una gran discapacidad intelectual-, cómo se preocupan por cualquier problema que pueda tener y recuerda, muy emocionada, que en pandemia enfermó por covid. «Por suerte, al final no tuvo que ser hospitalizado y me aterra pensar qué hubiera sido de él, una persona que no se sabe comunicar, en esas circunstancias. En esos momentos se volcaron». Por su parte, Elena, afirma que es fundamental para ellas «saber que hay un gran equipo de profesionales que además son encantadores, conviviendo con él. Nos da mucha tranquilidad y yo diría que la mayor parte del tiempo es feliz».