«No soy el capitán, soy el míster», afirma Juan Carlos Unzué, exfutbolista y exentrenador, en el documental en el que muestra la cara y la cruz de su vida en los últimos dos años y medio: el progresivo avance en su organismo de la esclerosis lateral amiotrófica que le diagnosticaron en 2019 y el sueño cumplido de llevar a más de 91.000 personas al Camp Nou, al partido que jugaron en agosto del año pasado el Barça y el Manchester City a favor de la investigación en ELA. El antaño portero y segundo de Guardiola o de Luis Enrique, como afirma en el documental Unzué. El último equipo de Juancar, está al frente de esa marea verde que visibiliza a los afectados por esta enfermedad neurológica, incurable y cruel como pocas. Y la lidera con la energía de un míster idolatrado por la afición.
La película, que se estrenó en mayo en salas y que en marzo se exhibió en el Festival de Málaga, entre otros, se proyectará este miércoles en Burgos capital, en el auditorio de la Fundación Círculo de la calle Ana Lopidana (20.00 horas). Con motivo de la celebración del Día Mundial de la ELA, el 21 de junio, la asociación que aglutina a los afectados en Castilla y León, ELACyL, decidió sumarse al 'equipazo' de Unzué y seguir difundiendo su mensaje a través de ese relato íntimo de su vida, tan íntimo como para enseñar lo que no se suele querer ver: que hay un momento en el que el avance de la enfermedad conlleva que uno necesite ayuda hasta para ir al cuarto de baño y limpiarse después.
Esto es algo que algunos de los afectados que aparecen en el documental, dirigido por Xavi Torres, Santi Padró, Jesús Muñoz, le agradecen. Entre otras cosas, porque la ELA, a pesar de la enorme labor de divulgación y concienciación que han asumido los afectados en los últimos años sigue sin acaparar la atención que requeriría, sobre todo en lo relativo a la financiación de proyectos de investigación. Algo imprescindible para conseguir, al menos, un tratamiento que ralentice la progresión de la enfermedad.
La ELA se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas que controlan los músculos voluntarios, que se atrofian y dejan de funcionar, con la consiguiente pérdida de movilidad. Las hay de distintos tipos, en función del origen, pero en todos los casos llega un momento en el que la pérdida de fuerza impide hablar, comer, respirar... Solo la inteligencia se mantiene intacta hasta el final. Y los afectados, unos 4.000 en España y más de 30 en Burgos, siguen sin medicación específica ni cura.
De ahí que ELACyL, con sede en Burgos, aproveche cualquier ocasión para recaudar fondos para afectados y/o investigación. El miércoles es una de ellas, por lo que la entidad invita a los burgaleses a asistir a la proyección (la entrada cuesta 2 euros) y a colaborar con la compra de camisetas o mediante donativo. Tras la proyección, el equipazo burgalés se concentrará ante el Ayuntamiento, cuya fallada se iluminará de verde.